Att leva med ett sjukt barn…..

Oavsett vilken sjukdom barnet har som det ständigt kämpar med, medicinerar eller behandlar så är det som närstående jobbigt. Perioder av maktlöshet, förtvivlan, kämpan och oro. Men också glädje när det går bra, när det går åt rätt håll. När man nått ett mål eller kommit över ett hinder.

Mhy 3 år på sjukhuset med diagnos Diabetes Typ 1

Vår dotter Mhy fick diabetes när hon var 3 år. Jag och hela vår familj slogs av frågor som varför? vad händer nu? Hur ska detta gå? Blandat med oro, förtvivlan och rädsla. Nu är Mhy 10 år och vi har fått en vardag i hennes sjukdom. Trots många upp och nedgångar så får vi det att fungera så att Mhy mår bra. Blodsockerprover, insulindoser, sprutor och kontroller är en vardag för alla i familjen. Mhy får varje dygn ta mellan 7-8 blodsocker prover. Insulindoseringar i samband med det hon stoppar i munnen. Varje måltid, mellanmål eller bara den där frukten på rasten i skolan. I skolan finns det lärare som hjälper henne. Här hemma är det vi som föräldrar som får hjälpa henne med doseringar, provtagningar och annat. Mhy har en insulinpump vilket gör att vi får sätta en ”knapp” på magen som består av en liten slang som går in i kroppen. Där hon sedan får insulindoseringarna och en viss mängd pumpande under hela dygnet. Skulle detta på något sätt krångla och Mhy saknar insulin, mår hon jätte dåligt, insulinet är livsavgörande för Mhy. ”Knappen” byter vi var tredje dag. Ibland får Mhy också ha en sensor som läser av blodsockret under hela dygnet. Det är för att vi ska veta genom ett diagram hur blodsocker värdena ligger över hela dygnet. Om någon dosering ska ändras eller andra åtgärder. Lågt blodsocker som ger ”känning” är också något vi får möta. Och det är här druvsocker kan behövas.
Att alltid ha en väska med sig är också något man måste tänka på när man har ett barn med diabetes. Väska bestående med sprutor ifall pumpen skulle strejka på något sätt, druvsocker, frukt eller annat mellenmål, blodsockermätaren, ketonmätaren, ”knapp”, patientbrickan och givetvis en bok med viktiga telefonnummer.
Mhy har ständigt på sig pumpen och kan bara var ifrån den 1½ timme, exempelvis vid bad.
Vi som föräldrar får ständigt finnas som jour. Är hon borta är vi alltid anträffbara på telefon och redo att rycka ut om det behövs. Hemma får vi ständigt ha en kontroll på att Mhy mår bra, äter och får sitt insulin.
Mhy mår för det mesta väldigt bra och är en riktigt glad tjej. Även om hon många gånger önska att hon inte var sjuk så har hon nog fått en vardag i att vara det.

Mhy & Elijhan
Visst kommer det perioder då det blir extra jobbigt, sjukhusvistelse blir tvunget eller tvister kring provtagningar och ”knapp” byte men så är det ju. Och sådant får man lära sig att hantera på bästa sätt. Emellanåt kan man slås av oro och förtvivlan men också glädje. Vi är oerhört tacksamma att det finns insulin för utan det skulle inte Mhy leva. 
Skänker en tanke till alla svårt sjuka barn och dess föräldrar.
LOVE TO YOU ALL!!
Image and video hosting by TinyPic

5 reaktion på “Att leva med ett sjukt barn…..

  1. Åh,jag minns detta så väl när lilla Mhy låg på sjukhuset,3år & vi tittade på tv mm mm…
    Tänk så bra allt gått egentligen även om det går upp & ner hon/ni är otroligt duktiga!

    Ha en fin Tisdag & stor Kram på Er!

  2. Känns så skönt att läsa detta inlägg, vår dotter debuterade när hon var 18 månader, nu är hon 3,5 år och vardagen är lite annorlunda mot förut. Känns skönt att läsa om andra, att man inte är ensam :-)Har nu kommit in i en period då jag tänker kring diabetesbeskedet hela tiden, kommer ihåg precis vad läkaren sa, vilka kläder vi hade, blickarna från lab-personalen när vi gick mot läkarens rum efter provtagning, de första samtalen till sambon och andra anhöriga.. Det är en jobbig sjukdom men man lär sig leva med den 🙂

  3. Hej jag har en son på 17 år som har haft diabets sen 7 årsålder. och det är alltid oroligt tycker jag nu går han på gymnasie på annan ort och bor borta i veckorn.Och det är oroligt för nu före jul så hamnade han i koma två gånger på morgonen och tack vare hans rumskompis så har han fått hjälp och mitt ringande vaje dag. Och nu förra veckan var det dax igen men den här gången behövde han inte åka i väg utan han piggnade till. Men före jul så vissade det sig att han har gett sig insulin på natten när han har sovit och det var 50 enheter insulin så dom gångerna så har han haft tur så nu lägger han in´en barnspärr på nätterna i pumpen.men det är alltid en oro i mig fast han är 17 år.

  4. Är 25 år och haft diabetes i 19 år nu..
    Jag fick en dotter för snart 2 år sedan. Detta var något som jag alltid varit orolig för. Att vara gravid med diabetes. Men så glad att jag fått en frisk tjej och graviditeten gick super fint. Man får många gånger höra massa saker ocj det finns mkt okunskap kring diabetes. Men har lärt mig att inte lyssna på andra utan bara på min egna kropp. <Det är bara jag som vet hur min kropp fungerar och även fast man haft diabetes så länge så är det fortfarande saker som överraskar en. Hoppas att din dotter också kan få med sig detta, att inte lyssna på massa fördomar och göra det hon själv tycker fungerar och inte heller vara rädd att testa nya saker för att man har en sjukdom.

    Kram från lilla mig =)

Kommentera