Hela familjen får en diagnos….

När någon i familjen blir sjuk och diagnos sätts blir hela familjen drabbad. Hela familjen får en diagnos trots att inte alla är sjuka. När Mhy fick sin diabetes var vi inte så många som vi är nu 😉 Hon var 3 år när vi åkte akut in till sjukhuset med ett blodsocker på 30 (Normalt ska vara mellan 4-6) vi fick bo kvar på sjukhuset jag och min lilla tjej i 2½ vecka. Drabbades av magsjuka och blev isolerade. Lärde oss hur vi skulle ta hand om Mhy och sjukhuset fick bli vårt hem dessa dagar. Vi fick besök, leka i korridorerna och längta efter syskonen (som då fanns). Vi fick till slut komma hem och vara samlade hela familjen. Alla fick lära sig, hjälpa och ta hand om Mhy. Givetvis utefter vad man kan. Nathalie lärde sig tidigt att hämta en vuxen om Mhy började bete sig konstigt, lägga sig ner mitt i leken eller på något sätt se ut att behöva hjälp. Familjen fick en diagnos. Medicinering och ett ständigt arbete dag som natt med vår lilla flicka. Vi har såklart kvar detta även nu. Mhy är 14 år och klarar en del själv men vi måste fortfarande finnas där, hjälpa, ta prover och göra allt vi kan. Syskonen som fått växa in i vår familj och med denna diagnos blir snabbt insatta och kunniga. Diagnosen blir ett med oss alla liksom.

Under hösten har vi haft ytterligare utredning att tampas med. Denna gången med en av sönerna. Det har ända sedan vi kom hit varit tufft och mycket konflikter i skolan. Han har nu fått diagnosen ADHD och jag kan ärligt säga att innan jag blev så kunnig och insatt kring honom och just diagnosen trodde jag som många andra att fy vad ouppfostrad den är. Och la mycket skuld på föräldraskapet. NU när jag själv sitter i samma båt inser jag att det inte alls har med föräldraskapet att göra. Vi uppfostrar alla våra barn likadant alla regler gäller alla och alla barnen har samma förutsättningar. Vår son har helt enkelt en svårighet och när läkaren lätt kunde konstatera hans diagnos kändes det både nervöst och lättande. Nu fick vi ju också insikter i hur det faktiskt är, kunskap i just diagnosen och ett helt annat perspektiv. Nu kunde vi förstå på ett helt annat sätt. Sedan snart två månader har vi medicinerat och ännu utvärderar vi. Vi har sett framsteg men vi har också stött på negativa insikter. Vi jobbar fortfarande med mycket och efter påsk får vi börja en kurs i strategier. Även denna diagnos påverkar hela familjen. Vi blir alla insatta, medvetna och kunniga. Även om vi än är i början kring detta och även inväntar en utredning till på ett av de andra barnen så är hela familjen i en diagnos, ja alltså alla har inte blivit sjuka men det drabbar oss alla. Vi är ju ett liksom även om vi är många jag.

Det är så lätt att döma och tycka som stående runtomkring eller som jag faktiskt gjorde innan jag fick kunskap. Med denna diagnos har jag vuxit och insett att vem är jag att döma? Oavsett vad det handlar om har jag ju oftast inte hela bilden eller vet och kan allt. Jag ska inte döma, tycka eller prata i sådant jag inte vet. Det hoppas jag att andra också känner. För att kunna prata i något behöver jag veta, vara ärlig och ha lite förståelse. Annars frågar jag på ett fint sätt som inte gör motparten sårad. Ingen vinner på att döma eller vara otrevlig.

Har du/ni också diagnoser? Har ni mött dömande tankar/åsikter? Har ni medicinering? Hur gör ni för att underlätta vardagen? Skriv gärna i kommentarer eller maila mig på trollmams@gmail.com för att delge din story eller rent av dela erfarenheter och frågor.

Varma Kramar

 photo unnamed 1_zps7f8dnk4m.png

29 reaktion på “Hela familjen får en diagnos….

  1. Bra tänkvärt inlägg ….
    Glömmer aldrig när lilla Mhy fick diabetes & ”vi” låg på sjukhuset – Lilla stumpan!
    En 🌹 till Er för allt ni gått/går igenom ni är grymma/Kram

  2. Har en 11 årig dotter med downs syndrome och en 21 åring med språkstörning och lätt autism. Min 9 månader är frisk eller vad man ska säga. Alla är ju lika mycket värda.

  3. Vill bara tipsa om Viktor Frisks nya bok. ”Jag har en superkraft.” Har inte hunnit läsa den själv men har känslan av att den kan vara väldigt bra. Sen ett tips till. Det finns ett kosttillskott som heter Eye-Q som hjälpt en del barn också. Kan vara värt att kolla in i alla fall. Lycka till! Det kommer alldeles säkert att gå bra. Ni är en fantastisk familj. Kram!

  4. Min son har ADHD, han fick diagnosen i november -13 han var då ca 6,5år. Jag ifrågasatte redan när han var runt 2år om ”allt stod rätt till” men fick bara höra att barn är olika vilda men efter en olycka i skolan som slutade med 2v på sjukhus för det andra inblandade barnet fick jag äntligen min vilja igenom att starta en utredning. Rektorn på skolan var väldigt bemötande och sonen fick en assistent med sej direkt efter olyckan. Vi hade tur med utredningen och allt flöt på bra så det tog bara 2mån från första besöket till diagnosen var fastställd. Vi valde att medicinera och är ett beslut vi är väldigt glada över! Han är en helt annat barn (på postivt sätt!!) som orkar med sej själv och sina skoldagar. Vi har varit tvugna att pröva utan i perioder men då har allt brakat för han och han har själv bett om sin medicin. Han är fortfarande ett ”vilt” barn med mkt energi och ständigt pratande MEN nu hinner han tänka ett extra varv innan utbrotten kommer och han känner själv av att han mår bättre och som han själv säger att han orkar med sej själv ❤

    • Skönt att ni fått ett ”annat barn” och att det fungerar bra med skola och rektor. Här har vi fått kämpa en hel del. Och vi har fått ett helt ”annat barn” i negativ bemärkelse 🙁 men har ständig kontakt med BNM.

      /TrollMorsan

  5. Vår äldsta kille fick oxå diagnosen adhd för några år sedan samt språkstörning.
    Vi behandlat alla lika här med o det har inte ändrats med diagnos.
    Vi har även pratat med skolan om andra sonen som förmodligen oxå kommer utredas.
    Dom är samma barn ändå fast man behöver mer hjälp i skolan,vilket vi fått kämpa i motvind med o gör än vissa gånger.
    Kram Camilla

    • Känner också att vi fått kämpa många år i motvind. Nu har det blivit bättre men än är det möten på möten. Det är ju kämpa man gör för sina barn. Man vill dem ju allt gott.

      /TrollMorsan

  6. Vi har precis fått veta att barnet i magen har ett allvarligt hjärtfel. De kommer innebära långa sjukhustider och mycket tid ifrån de två barnen vi har.
    Jag är livrädd för vad som ska hända och hur det kommer gå!

    • Åh förstår att du är rädd. Kan inte sätta mig in i det alls på samma sätt. I magen är de ju inte hos en och behandling eller hjälp är svårare. Önskar er alla lycka och välgång ❤

      /TrollMorsan

  7. Hej när jag fick min diabetes 2011 och fick reda på att min matallergi o pollen hörde ihop blev det lättnad för mig och min familj. Men får dock kämpa med att få andra att förstå att alla som har diabetes har inte på samma sätt. Samtidigt kämpar vi med att få utredning på tösen 16 mån för mat och pollen o pälsdjursallergi. Kämpa på det gör jag dagligen både för mig själv o dotter.

  8. Mars 2016 fick sonen född 08 diagnoserna Autism och ADHD.
    Vi har ”vetat” sedan han var 1,5år att något inte stämmer. Men fick bara veta att vi var oroliga första barns föräldrar.

    När diagnoserna var satta infann de sig ett lugn och större förståelse.
    De absolut största svårigheterna är att få omgivning och skola att förstå. Inte många runt om förstår vilket jobb och Vilks svårigheter de är för våra barn med diagnos.

    Barn nr 2 har språkstörning och startar utredning för adhd om en månad.

    Hela familjen blir ”drabbad” när någonting händer och alla behöver hjälpas åt.
    Det är inte lätt och man känner sig lätt maktlös

  9. Har en 4åring som vi gått på habiliteringen i Sundsvall med i 1 år. Dom utreder autism och har konstaterat att hon är mindre utvecklad, att hon är på samma nivå som sin lillasyster dom fyller 3 snart. Har 4 barn och hela familjen påverkas, alla lär sig stödtecken och lever rutinbaserat! Mkt viktigt för min dotter med samma rutin varje dag, hon har en egen resurs på förskolan och går på lekterapi. Jag har gått hos en barnpsykolog i 1 år nu för att bygga upp rutin, matschema och teckenkurser! Och för att lära mig hantera känslor kring allt. Hoppas ni hittar er balans. ❤ allt tar sin tid. Kram

      • Ni verkar vara sån fin familj! 😊 Diagnos eller inte så är nog barnen helt perfekta! ❤ det gör dock ont om man får kämpa för deras rätt till stöd och rätt att få hjälp så dom får det dom behöver. Är imponerad över er förmåga och kraften ni har till alla barn. Ta allt stöd ni kan få. ❤

  10. Jag har ME och kronisk borrelia.. det är hemskt… ska även på add utredning..var ”fullt frisk” ( vad man tror ) som barn.. forskar mkt i bakterier och virus som jag tror är grundorsaken till de flesta diagnoser.. det är bara inte vetenskapligt bevisat än.
    Läkemedelsindustrin vill inte att detta ska komma ut då får de inte sälja sina medeciner.. men jag hoppas en dag att sanningen kommer fram.
    Allt gott till dig och din familj!

    • Tack för att du skriver. Vad menar du med att orsaker kan ligga i bakterier och virus? Dela gärna din teori för det känner jag mig nyfiken på 😊

      /TrollMorsan

  11. Jag var 19 (nu 22) när jag fick mina diagnoser. Jag har alltid haft det svårt och jobbigt i skolan och fick gå igenom alla år i skolan innan jag fick reda på mina diagnoser.
    Jag har autism, lindrig psykisk utvecklingsstörning samt en depressionsdiagnos.
    Jag har fått ta emot otroligt mycket skit för att man inte vill förstå mig och jag får ofta stå ut med att man utgår från att jag inte förstår och det händer att man pratar med mig som om att jag är fem år gammal.
    När jag inte förstår så får jag ofta höra att jag missuppfattar allt fel istället för att man försöker att förklara för mig på ett annat sätt.
    Min utvecklingsstörning har varit svårast för alla att acceptera.
    Jag har dock fått mkt hjälp från habiliteringen i Motala och där tar de mig på allvar hela tiden.
    Jag har börjat lära mig att leva med diagnoserna samt ignorera alla elaka kommentarer.
    Hoppas det går bra för er med er son 🙂

  12. Så skönt med ett så härligt och öppet inlägg från dig om detta!
    Känner såå igen mig!
    Tex om detta med ADHD. Har ju det själv och alltid fått höra hur ouppfostrad jag var och inte kunde sitta still, fick utbrott, bröt sönder mina glasögon m.m.
    En del påstår att det hade med min uppväxt med skilda föräldrar (och massa saker däromkring som hände).
    Fick DAMPdiagnos som 15 åring. Men sen hände typ ingenting! Fick knappt veta va det var!
    Pappa och min farmor kände det som en skam att jag hade DAMP!

    Först för 2,5 år sen fick jag min diagnos ADHD och Atypisk Autism och började medicinera! Vilken förändring! Tänk om den förändringen kommit tidigare! Jag vet idag varför jag betett mig som jag gjort och att jag kunde fått hjälp tidigare!

    Jag lärde mig massa och kände igen mig när vi gick i en föräldragrupp på familjecentralen för föräldrar med barn som har neuropsykiatriska funktionshinder (NPF). Många barn där med ADHD och det var igenkänningsfaktor. Ibland kände jag t.o.m. avundsjuka att föräldrarna var så bra och insatta och såg till att barnen får hjälp! Hemskt och känna det jag vet!
    Vi var på läger och alla var överens om att ungarna betedde sig bättre än de gjort bland barn och vuxna på ”vanligt” läger! Varför? Jo de fick vara den var, alla visste att det fanns något bakom saker som hände! Och det var inte många saker som hände! Barnen skötte sig jättebra! Så härligt! De fick känna att de var dom de var och behövde inte försöka vara duktiga som de annars kanske måste! Vilket gjorde att ungarna slappnade av på ett annat sätt!

    Nu har ju Walther Autism och blir mer innesluten när det blir jobbigt, och ja han blev det för självklart var det högljutt och livat stundtals. Men han fick gå in på rummet eller sitta i ett hörn och ta det lugnt, oftast på rummet för att verkligen visa att han ville vara ifred. Han låste in sig en gång och nyckeln RÅKADE vara på rummet… blev lite lagom jobbigt en stund! Han satt i våningsängen och vågade inte klättra ner! Bara för att ett par barn ville leka och han orkade inte med det högljudda! Men vi pratade med barnen om det sen varför det hänt och att går W in på rummet så vill han vara ifred! Det är hans frizon och det accepterades!

    Ni är en så fantastiskt fin vacker och STARK familj! Beundrar er verkligen för allt ni gör med/för era barn!

    Kram på er allihopa!

  13. Jag har själv bla autism och min yngsta dotter har autism, adhd och motoriskakordinationssvårigheter. Det finns mycket bra hjälp att få men man får ofta kämpa länge och i motvind innan man får det man har rätt till. Det är en lite annorlunda vardag som är speciell och härlig. Man får många upplevelser som man inte skulle haft utan diagnoser både på gott och på ont.
    Har själv gått utbildningen på bup och den är kanon. Massor med bra och nyttig info och framförallt får man träffa andra föräldrar i samma situation.

  14. Pingback: #Maxword nr 26 – MammaKaos

  15. Hej.. Båda mina barn har diagnos, ADHD aspergersyndrom på den ena å ADD å asperger syndrom på den andra.. Dömmande människor har funnits. många som släng glåpord direkt mot mig ovs. Men det var ju för några år sen.. Tycker folk har blivit bättre på att acceptera nu för tiden.. Mediciner har vi, men bara på den ena då min äldsta han hantera sin vardag nu.. Hjälp har vi fått under åren, Lite olika mellan mina barn då..

Kommentera